「もう食べられないなら終わりでいい」と施設に伝えるには?介護のプロが教える、尊厳を守るための選択肢と心の準備
「もう食べられないなら終わりでいい」と施設に伝えるには?介護のプロが教える、尊厳を守るための選択肢と心の準備
この記事は、介護を必要とするご家族の終末期における食事に関する深い悩みに寄り添い、その解決策を探求します。特に、経鼻経管栄養をしない選択をした場合の予後、施設への伝え方、そしてご本人の苦痛を最小限にするための心の準備について、具体的なアドバイスを提供します。
87歳、認知症、要介護5で寝たきりの母がいます。一年前に褥瘡等の治療のため病院に入院、その後老健に移りました。病院にいる時はずっと経鼻経管で会話もあまりできませんでしたが、老健に移動してから経鼻経管を外して口から食事ができるようになりました。自分でスプーンを持つなどはできず介助された状態でです。表情も明るくなり少し会話もできます。
ただ認知症はどんどん進んでおり、このままずっと今の状態を保てるとは思えません。その時のことを考えて悩んでいます。
再び食事が食べられなくなった時、また経鼻経管にしましょうと施設側に提案されるのでしょうか?母は胃ろうや気管切開は絶対にしないでと健康だったころからずっと言っていたので、それらはしないつもりです。
経鼻経管で生命は維持できるのかもしれませんが、動きもできず(昼間はミトン、夜間はベッドの柵にくくられていました)、さらに認知症が悪化した時の母に楽しいことがあるとは思えません。
苦痛を長引かせず苦しむ時間を少なくしてほしいのが本音です。ただ「もう経鼻経管はしない」と判断したらどうなるのかがわかりません。
食べられなくなったらもう終わりでいい、というようなことを施設側に伝えるにはどのようなことに注意しておくべきなのでしょうか?そもそもそのような希望は聞いてもらえるものなのでしょうか?
そしてそのような選択は、母にとって苦しいものなのかどうかが一番気になります。どのように選択肢があるのか、考えるヒントが欲しいので教えてください。
1. 終末期の食事に関する選択肢:知っておくべき基本
終末期における食事の選択は、ご本人とご家族にとって非常にデリケートな問題です。まずは、どのような選択肢があるのか、それぞれのメリットとデメリットを理解することが重要です。
1-1. 経鼻経管栄養(鼻からの栄養)
経鼻経管栄養は、鼻から細いチューブを挿入し、そこから栄養剤を注入する方法です。嚥下機能が低下し、口から食事が摂れなくなった場合に用いられます。
メリット:
- 比較的容易に開始でき、一時的な栄養補給に適しています。
- 栄養状態を維持し、体力の低下を防ぐことができます。
デメリット:
- チューブの挿入による不快感や、誤嚥のリスクがあります。
- 長期間の使用は、鼻や咽頭の炎症を引き起こす可能性があります。
- 行動制限が必要になる場合があります。
1-2. 胃瘻(お腹からの栄養)
胃瘻は、お腹に小さな穴を開け、そこにチューブを挿入して栄養を直接胃に送る方法です。経鼻経管栄養よりも長期的な栄養補給に適しています。
メリット:
- 長期間の栄養補給が可能で、栄養状態を安定させやすいです。
- 経鼻経管栄養よりも、不快感が少ない場合があります。
デメリット:
- 手術が必要であり、感染症のリスクがあります。
- 胃瘻からの栄養剤の逆流や、皮膚トラブルのリスクがあります。
1-3. 点滴(静脈からの栄養)
点滴は、血管から栄養を直接体内に送り込む方法です。口から食事も経管栄養も難しい場合に用いられます。
メリット:
- 栄養補給が可能です。
デメリット:
- 長期間の使用は、血管への負担が大きくなります。
- 感染症のリスクがあります。
- 点滴による水分過多や電解質異常のリスクがあります。
1-4. 口からの食事(経口摂取)
口から食事を摂ることは、ご本人のQOL(生活の質)を維持するために非常に重要です。嚥下機能が低下している場合は、食事の形態を工夫したり、嚥下訓練を行ったりすることで、安全に食事を続けることができます。
メリット:
- 食事の楽しみを味わうことができます。
- 栄養状態を維持し、体力の低下を防ぐことができます。
- 口腔機能を維持することができます。
デメリット:
- 嚥下機能が著しく低下している場合は、誤嚥のリスクがあります。
- 食事の準備や介助に手間がかかります。
1-5. 食事の拒否(自然な経過)
ご本人が食事を拒否する場合、無理に食べさせることはせず、本人の意思を尊重することも重要です。
メリット:
- ご本人の尊厳を守ることができます。
- 苦痛を最小限にすることができます。
デメリット:
- 栄養不足により、体力の低下や病状の悪化を招く可能性があります。
2. 施設への伝え方:コミュニケーションのポイント
施設側に「もう経鼻経管はしない」という意思を伝えることは、ご本人とご家族にとって非常に重要な決断です。しかし、どのように伝えれば、ご本人の意思を尊重し、かつ施設側の理解を得ることができるのでしょうか。
以下に、コミュニケーションのポイントをまとめました。
2-1. 事前の準備:情報収集と意思確認
施設側に伝える前に、以下の準備をしましょう。
- ご本人の意思確認: ご本人が意思表示できる場合は、ご自身の希望を確認しましょう。認知症が進んでいる場合は、過去の言動や、ご家族が考えるご本人の価値観を参考にしましょう。
- 情報収集: 経鼻経管栄養をしない場合の予後や、代替手段について、医師や看護師から詳しく説明を受けましょう。
- 家族会議: ご家族間で、今後の治療方針について話し合いましょう。
2-2. 施設との話し合い:具体的な伝え方
施設との話し合いでは、以下の点に注意しましょう。
- 主治医との連携: 主治医に、ご本人の状態とご家族の希望を伝え、今後の治療方針について相談しましょう。主治医の意見は、施設側との話し合いを円滑に進める上で非常に重要です。
- 明確な意思表示: 「経鼻経管栄養は行わない」という意思を、明確に伝えましょう。
例:「母は、胃ろうや気管切開は絶対にしないでと生前から言っていました。もし食べられなくなった場合は、本人の意思を尊重し、経鼻経管栄養は行わないでください。」 - 代替手段の検討: 経口摂取の継続や、緩和ケアなど、代替手段について相談しましょう。
例:「口から食べられる間は、食事形態を工夫したり、嚥下訓練をしたりして、できる限り食事を楽しめるようにしてあげたいと考えています。また、苦痛を和らげるための緩和ケアについても、検討をお願いします。」 - 記録の作成: 施設との話し合いの内容や、決定事項を記録に残しましょう。記録は、後々のトラブルを避けるためにも重要です。
2-3. 施設側の理解を得るために
施設側も、ご家族の気持ちを理解し、寄り添ってくれるはずです。しかし、時には、医療的な判断や、施設の運営上の都合から、ご家族の希望を受け入れることが難しい場合もあります。
そのような場合は、以下の点に注意しましょう。
- 丁寧な説明: ご本人の状態や、ご家族の思いを、丁寧に説明しましょう。
- 共通の目標: ご本人のQOL(生活の質)を向上させるという、共通の目標を共有しましょう。
- 妥協点を探る: 施設側の意見も聞き入れ、可能な範囲で妥協点を探りましょう。
- 専門家の意見: 必要に応じて、医療ソーシャルワーカーや、弁護士などの専門家に相談しましょう。
3. 尊厳を守るための選択:苦痛を和らげるために
「もう経鼻経管はしない」という選択は、ご本人にとって苦しいものになる可能性があります。しかし、その苦痛を和らげ、尊厳を守るための方法があります。
以下に、具体的な方法をまとめました。
3-1. 緩和ケアの導入
緩和ケアは、病気の治療ではなく、痛みやその他の症状を和らげ、QOL(生活の質)を向上させるためのケアです。
緩和ケアを受けることで、以下のような効果が期待できます。
- 痛みの緩和: 痛み止めの薬や、その他の方法で、痛みを和らげることができます。
- その他の症状の緩和: 呼吸困難、吐き気、便秘などの症状を緩和することができます。
- 精神的なサポート: 不安や落ち込みなどの精神的な問題を、カウンセリングや、その他の方法でサポートします。
- 生活の質の向上: 症状が緩和されることで、より快適な生活を送ることができます。
緩和ケアは、ご本人の状態に合わせて、様々な方法で行われます。医師や看護師、その他の専門家と相談し、最適な方法を選択しましょう。
3-2. 本人の意思を尊重する
ご本人の意思を尊重することは、尊厳を守る上で非常に重要です。
具体的には、以下のようなことを行いましょう。
- 意思表示の機会: ご本人が意思表示できる場合は、積極的に意思を聞き、尊重しましょう。
- 過去の言動: 認知症が進んでいる場合は、過去の言動や、ご家族が考えるご本人の価値観を参考にしましょう。
- 意思決定支援: ご本人が意思決定を困難な場合は、ご家族や、医師、看護師などの専門家が、サポートしましょう。
3-3. 家族の心のケア
ご家族も、ご本人の終末期を支える中で、様々な感情を抱くことになります。
悲しみ、不安、罪悪感、怒りなど、様々な感情を抱くことは、自然なことです。
ご家族の心のケアも、非常に重要です。
具体的には、以下のようなことを行いましょう。
- 感情の共有: ご家族間で、感情を共有しましょう。
- 専門家への相談: 医療ソーシャルワーカーや、カウンセラーなどの専門家に相談しましょう。
- 休息: 疲れたときは、休息を取りましょう。
- 趣味: 自分の趣味や、好きなことに時間を使いましょう。
4. 成功事例:尊厳ある終末期を支えた家族の物語
ここでは、実際に「もう経鼻経管はしない」という選択をし、ご本人の尊厳を守りながら、穏やかな終末期を過ごせた家族の事例を紹介します。
事例1: 認知症の母と娘
80代の認知症の母親を持つ娘は、母親が「最期は、苦しまずに、穏やかに逝きたい」と話していたことを覚えていました。母親が食べられなくなった時、娘は医師や看護師と相談し、経鼻経管栄養ではなく、緩和ケアを選択しました。母親は、痛みや苦痛を和らげるための薬を投与され、穏やかな日々を過ごしました。娘は、母親のそばで、思い出話を聞いたり、手を握ったりして、最期の時を共に過ごしました。母親は、娘に見守られながら、安らかに息を引き取りました。
事例2: 胃ろうを拒否した父と息子
70代の父親は、脳梗塞の後遺症で嚥下障害となり、胃ろうを勧められました。しかし、父親は「胃ろうは嫌だ。自然に任せてほしい」と強く希望しました。息子の彼は、父親の意思を尊重し、胃ろうを選択しませんでした。父親は、口から食べられる間は、食事形態を工夫し、嚥下訓練を行い、食事を楽しんでいました。食べられなくなってからは、緩和ケアを受け、痛みや苦痛を和らげながら、穏やかな日々を過ごしました。息子は、父親のそばで、思い出話を聞いたり、好きな音楽を流したりして、最期の時を共に過ごしました。父親は、息子の愛情に包まれながら、安らかに息を引き取りました。
これらの事例から、以下のことが言えます。
- 事前の準備と情報収集が重要: 終末期の選択をする前に、ご本人の意思を確認し、情報収集を行い、家族で話し合うことが大切です。
- 本人の意思を尊重する: ご本人の意思を尊重し、可能な限り、その希望に沿った選択をすることが重要です。
- 緩和ケアの活用: 緩和ケアは、苦痛を和らげ、QOL(生活の質)を向上させるために有効な手段です。
- 家族の心のケア: 家族も、ご本人の終末期を支える中で、様々な感情を抱きます。心のケアも、非常に重要です。
5. 専門家への相談:より良い選択のために
終末期の食事に関する選択は、非常に複雑で、ご家族だけで判断することは難しい場合があります。
そのような場合は、専門家に相談することをお勧めします。
以下に、相談できる専門家とその役割を紹介します。
5-1. 医師
主治医は、ご本人の病状や治療方針について、最も詳しい情報を持っています。
ご本人の状態や、今後の治療方針について、相談しましょう。
また、経鼻経管栄養や、緩和ケアなど、様々な選択肢について、説明を受けることができます。
5-2. 看護師
看護師は、ご本人の日常生活のケアや、症状の管理について、専門的な知識を持っています。
食事の形態や、嚥下訓練の方法など、具体的なケアについて、相談しましょう。
また、ご本人の苦痛を和らげるための方法について、アドバイスを受けることができます。
5-3. 医療ソーシャルワーカー
医療ソーシャルワーカーは、医療費や、介護保険、施設入所など、様々な社会的な問題について、相談に乗ってくれます。
ご家族の経済的な負担や、介護に関する悩みについて、相談しましょう。
また、様々な制度や、サービスについて、情報提供を受けることができます。
5-4. ケアマネジャー
ケアマネジャーは、介護保険に関する手続きや、介護サービスの利用について、サポートしてくれます。
介護保険の申請方法や、適切な介護サービスの選択について、相談しましょう。
また、ご本人の状態に合わせた、ケアプランを作成してくれます。
5-5. 緩和ケア医
緩和ケア医は、痛みやその他の症状を和らげ、QOL(生活の質)を向上させるための専門家です。
痛みや、その他の症状の緩和について、相談しましょう。
また、精神的なサポートや、生活の質の向上に関するアドバイスを受けることができます。
専門家に相談することで、より多くの情報を得ることができ、ご本人とご家族にとって、より良い選択をすることができます。
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6. まとめ:尊厳ある終末期を迎えるために
終末期の食事に関する選択は、ご本人とご家族にとって、非常に重要な問題です。
この記事では、経鼻経管栄養をしない選択をした場合の予後、施設への伝え方、そしてご本人の苦痛を最小限にするための心の準備について、解説しました。
以下に、この記事の要点をまとめます。
- 情報収集と意思確認: 終末期の選択をする前に、ご本人の意思を確認し、情報収集を行い、家族で話し合うことが大切です。
- 明確な意思表示: 施設側に、ご本人の意思を明確に伝えましょう。
- 代替手段の検討: 経口摂取の継続や、緩和ケアなど、代替手段について相談しましょう。
- 緩和ケアの導入: 緩和ケアは、苦痛を和らげ、QOL(生活の質)を向上させるために有効な手段です。
- 本人の意思を尊重する: ご本人の意思を尊重し、可能な限り、その希望に沿った選択をすることが重要です。
- 家族の心のケア: 家族も、ご本人の終末期を支える中で、様々な感情を抱きます。心のケアも、非常に重要です。
- 専門家への相談: 専門家に相談することで、より多くの情報を得ることができ、ご本人とご家族にとって、より良い選択をすることができます。
終末期は、ご本人とご家族にとって、人生の集大成となる大切な時間です。
この記事が、ご本人の尊厳を守り、穏やかな終末期を迎えるための一助となれば幸いです。
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