弟の自閉症と家族の疲弊…私ができることは？専門家が教える、今すぐできる具体的な支援策
弟の自閉症と家族の疲弊…私ができることは？専門家が教える、今すぐできる具体的な支援策
私は、重度の自閉症の弟を持つ19歳の者です。弟は17歳で、五十路の両親と暮らしています。最近、弟のこだわり行動が激しくなり、特に毎晩の壁叩きが近所迷惑になっているのではないかと心配です。両親は弟の世話に献身的ですが、その負担は限界に近づいています。私は自分のことで精一杯で、両親を助けることができず、無力感を感じています。弟を施設に入れることも考えていますが、両親はまだその決断をしていません。私は、この状況をどうにかしたいと考えていますが、何から手をつければ良いのか分からず、途方に暮れています。
重度の自閉症の弟を持つ者です。
私は今年で19歳、弟は17歳になり、五十路の両親と一緒に暮らしていますが、
最近彼の”こだわり行動”が以前に比べて激しくなっていて困っています。
彼のこだわり行動というと色々あります。
入浴中に脱衣所からドア開き、僕ら家族の姿を確認して換気扇をつける(寒い)行為や
リビングで朝食時に私達家族のイスを一定時間全て占領する行為などをしてきます、
これらはまだ可愛いものですが一つほど見過ごせない行為があります。
毎晩午後11時ごろに、家の壁を彼なりの決まった回数叩くのです、それもかなり大きな音を立てて。
私は健康上の理由から10時までには必ず床に伏しているのですが、それに良く起こされます。
また確実に、ご近所様方に多大な迷惑を掛けていると
感じる日々です。
これが今では彼のルーティンとなってしまっていて辞めさせることが極めて難しい状況です。
なぜ今の今まで止められていなかったか
・弟は前日に行ったルーティンを必ず遵守しようとし、急かす、辞めさせようとすると激しく抵抗する。
・ルーティンは彼の気分によって延長・追加される
(常に監視することが難しいため芽を摘めない)
・彼の体の成長から無理やり辞めさせるのが日に日に困難になる
彼の壁叩きは必ず寝る前に行う為、当初は寝る時間を早める方針でしたが、日を追うごとにルーティンは増えていき、彼の就寝時間は気づけばいつも11時半を過ぎるようになりました。
長々と話しましたがもはや今はもう、対症療法的な対応策を悩んでいる訳ではありません、
両親が心配です、
父が仕事、私が大学に行っている間、母は
弟の送り迎えをしてくれています、しかし彼のルーティンで最早時間どうりの登校(養護学校への)はままなりません。
母は弟の朝晩のルーティンの管理を毎日行っています。
父はそんな母の負担を減らすべく家事を率先してやっています。本当は嫌いなはずの仕事から嫌な顔ひとつせず帰ってきて週末の予定を話してくれます。
しかしやはり弟を寝かしつけるまで二人は寝られず、
いつ身体や心を壊してもおかしくありません。
あり得ないくらい優しい両親の手前、私は自分の事で精一杯の最低な息子です。弟を起こすのを少し手伝ってあげる事しか出来ていません、知識も対してないのにルーティン阻止の案をうるさく主張します。
私がもっと余裕のある人間であれば朝晩いつでも手伝ってあげられるでしょう。
彼らは子供に尽くし過ぎだと思います。
本気でどうにかしてあげようと思うあまり彼らは自分の事を押し殺しているように思えます。
私が鬱病になったときも彼らはずっと諦めずに接してくれました。
私は弟をどうにか彼らから遠ざけたいです、私は卑屈で弱い人間だからでしょうか、この考えも自分が弟のから目を背けたいだけな気がしてきます
何度も家族と共に弟の自律を目標に工夫してきました。
でももう限界じゃないかなと感じます。
今日、弟が癇癪を起こしました、力がとんでもなく強くなっており、止めるのがそろそろ無理になって来ているのを実感します。
弟は過食気味なせいか私より大きく育って来ています。
両親は養護施設などは成人してからといいます。
お金も沢山かかると思います。
知識のある方がいらしましたら、ながったらしく、まとまっていない質問で恐縮ですが、お考えを聞かせてください。
この度は、ご家族の状況についてのご相談、誠にありがとうございます。19歳という若さで、ご家族の抱える問題に真摯に向き合い、解決策を模索されている姿勢に、深く感銘を受けました。ご相談内容を拝見し、ご家族が直面している困難、特に弟さんの自閉症に伴う行動への対応、そしてご両親の心身の負担について、深く理解いたしました。また、ご相談者様ご自身の葛藤や、ご家族への愛情もひしひしと伝わってきました。
今回の記事では、自閉症のお子さんを持つご家族が直面する課題に対し、具体的な対応策と、長期的な視点での解決策を提示します。特に、ご両親の負担軽減、弟さんの行動への具体的な対応、そしてご相談者様ご自身の心のケアに焦点を当てて解説します。専門家としての視点から、現状を打開し、より良い未来を築くためのヒントを提供します。
1. 現状の整理と問題の明確化
まず、現状を客観的に整理し、問題の本質を明確にすることが重要です。ご相談内容から、以下の点が特に重要であると考えられます。
- 弟さんのこだわり行動： 壁叩きをはじめとするルーティン行動は、ご近所への迷惑だけでなく、ご家族の睡眠を妨げ、生活の質を低下させています。
- ご両親の過剰な負担： 弟さんのケアに時間を費やすことで、ご両親は心身ともに疲弊し、健康を害するリスクがあります。
- ご相談者様の葛藤： 弟さんのために何かしたいという気持ちと、自分のことで精一杯という現実との間で葛藤し、自己嫌悪に陥っている可能性があります。
これらの問題を整理することで、具体的な解決策を検討するための土台ができます。
2. 弟さんの行動への具体的な対応策
弟さんのこだわり行動、特に壁叩きへの対応は、ご家族の生活の質を改善するために不可欠です。以下のステップで対応を検討しましょう。
2-1. 行動のトリガーと原因の特定
壁叩きがいつ、どのような状況で起こるのかを記録し、行動のトリガー（きっかけ）を特定します。例えば、特定の時間帯、疲労、ストレス、または特定の要求が満たされない場合など、様々な要因が考えられます。記録には、時間、場所、行動の具体的な内容、直前の状況、弟さんの様子などを詳細に記入します。
2-2. 環境調整と代替行動の提案
トリガーが特定できたら、環境調整を行います。例えば、壁叩きの時間帯が特定されているのであれば、その時間帯に弟さんが興味を持つ別の活動を用意します。代替行動として、音楽を聴く、パズルをする、好きなキャラクターの動画を観るなど、弟さんの興味や関心に合わせた活動を提供します。この際、弟さんが安心して取り組めるように、静かで落ち着いた環境を整えることも重要です。
2-3. コミュニケーションの工夫
自閉症のある方は、言葉でのコミュニケーションが苦手な場合があります。視覚的なツールを活用し、コミュニケーションを円滑にしましょう。例えば、スケジュール表を作成し、一日の流れを視覚的に示したり、絵カードを使って、要求や感情を伝えやすくしたりします。また、弟さんの気持ちを理解しようと努め、優しく、具体的に話しかけることが大切です。
2-4. 専門家への相談
これらの対応策を試しても改善が見られない場合は、専門家（医師、臨床心理士、作業療法士など）に相談し、適切なアドバイスや支援を受けることが重要です。専門家は、弟さんの状態を詳しく評価し、個別の支援計画を作成してくれます。また、行動療法や認知行動療法などの専門的な治療法も検討できます。
3. ご両親の負担軽減のための具体的な対策
ご両親の負担を軽減することは、ご家族全体の幸福度を高めるために不可欠です。以下の対策を検討しましょう。
3-1. 家族内での役割分担
ご両親だけでなく、ご相談者様も積極的に弟さんのケアに参加し、役割分担を見直しましょう。例えば、弟さんの送迎、食事の準備、入浴の補助など、できる範囲で手伝うことができます。役割分担を明確にすることで、ご両親の負担を軽減し、ご相談者様も家族の一員として貢献できます。
3-2. 外部サービスの活用
地域の障害福祉サービスや、レスパイトケア（一時的な休息サービス）などを積極的に活用しましょう。レスパイトケアを利用することで、ご両親は一時的に弟さんのケアから解放され、休息をとることができます。また、デイサービスやショートステイなどのサービスを利用することで、弟さんの日中の活動を確保し、ご両親の負担を軽減できます。
3-3. 情報収集と相談窓口の活用
自閉症に関する情報を積極的に収集し、専門家や支援団体に相談しましょう。地域の相談支援事業所や、発達障害者支援センターなどが、様々な情報提供や相談支援を行っています。これらの窓口を利用することで、適切な情報とサポートを得ることができ、ご両親の不安を軽減できます。
3-4. 休息時間の確保
ご両親が十分な休息時間を確保できるように、工夫しましょう。例えば、週末は交代で弟さんのケアをしたり、日中の活動を外部サービスに委託したりすることで、ご両親が休息できる時間を作ることができます。休息は、心身の健康を維持し、長期的なケアを継続するために不可欠です。
4. ご相談者様の心のケア
ご相談者様ご自身の心のケアも非常に重要です。以下の対策を検討しましょう。
4-1. 感情の整理と自己肯定感の向上
自分の感情を認識し、受け入れることから始めましょう。弟さんのこと、ご両親のこと、そして自分自身のことで、辛いこと、悲しいこと、怒りなど、様々な感情が湧き上がるのは自然なことです。それらの感情を否定せず、ノートに書き出したり、信頼できる人に話したりすることで、感情を整理し、心の負担を軽減できます。また、自分の努力を認め、自己肯定感を高めることも重要です。
4-2. 専門家への相談
カウンセリングや心理療法を受けることで、心の悩みを専門家に相談し、適切なアドバイスやサポートを受けることができます。専門家は、ご相談者様の抱える葛藤や不安を理解し、心のケアを提供してくれます。また、認知行動療法などの心理療法は、考え方や行動パターンを変えるのに役立ちます。
4-3. 休息とリフレッシュ
自分のための時間を作り、休息とリフレッシュを心がけましょう。趣味に没頭したり、好きな音楽を聴いたり、自然の中で過ごしたりすることで、心身ともにリフレッシュできます。また、十分な睡眠をとることも重要です。
4-4. 家族とのコミュニケーション
家族と積極的にコミュニケーションを取り、自分の気持ちを伝えましょう。ご両親に感謝の気持ちを伝えたり、困っていることを相談したりすることで、家族間の絆を深め、支え合うことができます。また、家族で一緒に過ごす時間を大切にし、楽しい思い出を作りましょう。
5. 長期的な視点での解決策
短期的な対応策と並行して、長期的な視点での解決策も検討しましょう。以下は、そのための具体的なステップです。
5-1. 成人後の生活を見据えた準備
弟さんが成人した後の生活について、早めに準備を始めましょう。具体的には、障害者総合支援法に基づくサービスや、グループホーム、施設入所などの選択肢について、情報収集を行い、検討を始めます。地域の相談支援事業所や、発達障害者支援センターなどに相談し、必要な手続きや支援について確認しましょう。
5-2. 経済的な準備
将来の経済的な負担に備えるために、資金計画を立てましょう。障害者手帳の取得、障害年金、特別児童扶養手当などの制度を活用し、経済的な支援を確保します。また、将来の生活費や、施設入所費用などを考慮し、貯蓄や保険などの準備も検討しましょう。
5-3. 関係機関との連携
地域の関係機関（医療機関、福祉施設、相談支援事業所など）と連携し、継続的な支援体制を構築しましょう。定期的に情報交換を行い、弟さんの状態や、必要な支援について共有します。また、緊急時の対応についても、関係機関と連携し、準備を整えておきましょう。
5-4. 家族会議の開催
定期的に家族会議を開催し、現状の課題や、将来の計画について話し合いましょう。家族一人ひとりの意見を尊重し、協力して問題解決に取り組みます。また、家族会議を通じて、家族間の絆を深め、互いに支え合うことができます。
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6. まとめ：一歩ずつ、未来へ
自閉症のお子さんを持つご家族が直面する課題は、多岐にわたり、解決には時間がかかることもあります。しかし、諦めずに、一つずつ課題に取り組み、解決策を模索していくことが重要です。ご相談者様、そしてご家族が、少しでも心穏やかに過ごせる日が来ることを心から願っています。
今回の記事で提示した具体的な対応策、そして長期的な視点での解決策を参考に、ご家族で話し合い、協力して問題解決に取り組んでください。そして、決して一人で抱え込まず、専門家や支援団体に相談し、サポートを求めてください。あなたの勇気ある一歩が、ご家族の未来を明るく照らすことでしょう。
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