「生まれてくる子のために…」先天性心疾患とダウン症の不安を抱えるあなたへ：専門家が教える、今できることと将来への備え
「生まれてくる子のために…」先天性心疾患とダウン症の不安を抱えるあなたへ：専門家が教える、今できることと将来への備え
この記事では、妊娠中に胎児の心臓疾患とダウン症の可能性を指摘され、大きな不安を抱えているあなたへ、キャリア支援の専門家として、今できることと将来への備えについて具体的なアドバイスをさせていただきます。あなたの抱える不安を理解し、少しでも心穏やかに、そして前向きに将来を迎えられるよう、一緒に考えていきましょう。
まず、今回の相談内容を整理し、あなたの置かれている状況を深く理解することから始めましょう。
もう生むしかないという結論は出ているのですが… 混乱しているため不快な表現もあると思いますので 見たくない人は見ないでください。
胎児スクリーニングで心臓の穴を指摘され、 紹介された病院で胎児心エコーを行ったところ 房室中核欠損症と診断されました。
先天性心疾患については、 話を聞いた時はショックでしたし、 なぜ我が子…とも思いましたが、 手術すれば治るもので予後も良好であることを聞き 生まれる前にわかってよかったと思ったのですが、
房室中核欠損症はダウン症と合併している 可能性が高いということを知り、 また、いくら検索をかけても ダウン症の子の親が書いたブログしか出てこず 自分の中でお腹の子はダウン症なのではないかという 疑いを持ってしまい不安で押しつぶされそうです。
批判されることは重々承知で書きますが ダウン症は天使だとか、あなたを選んで生まれてきたとか、 そんなことを言われても全く心に響きませんし 受け入れたくないと考えてしまいます。
旦那は妊娠する前から子どもに障害があったら 施設に入れたいと言っていましたし そのためにNIPTを受けても良いと言っていました。
しかし、私の年齢が20代であることから、 20代だと陽性率が正しく出ないなどの記事を読み 偽陽性だった場合のリスクを考えやめました。
旦那の発言に関しては、なんて非情で 責任感のない発言なのだろうと思いましたが 自分たちが死んだあと誰が世話をするのかと思うと 簡単に生んで育てようとは考えられません。
もう妊娠後期に入ったので生むしかないのですが 生まれる前に羊水検査をした方が良いでしょうか？ 正直生むしかないのに検査をしても…と思ってしまいます。
生まれてから、病院にお願いしたら 新生児のダウン症の検査はしてもらえるのでしょうか？ そういう検査があることはわかるのですが 具体的な名称がわからず…
また、房室中核欠損症だったけど ダウン症ではなかったという方はいらっしゃいますか？
完全型と移行型があるようですが、 心エコーではどちらとも言われなかったです。
後期に入ってからずっと逆子、 腹囲や足の骨は週数通りですが 頭囲は1週分大きく それさえもダウン症の特徴に思えてしまいます。
生後すぐNICUに入ると言われましたが いつまでNICUなのかもわからないし 心臓の手術で入院するときは付き添いが必要ですか？ 一体何日入院になるのでしょうか。
医者は手術に20万くらいと言っていましたが 手術したら医療保険も入れないだろうし ダウン症なら保育園も難しいですよね。
混乱しており失礼な発言も多々あると思いますが 私自身かなり追い詰められていて質問がまとまりません。 最後に読んでいただきありがとうございました。
1. 現状の整理と、今あなたが抱える不安
まず、あなたの置かれている状況を整理しましょう。あなたは現在、妊娠後期に入り、胎児の房室中核欠損症とダウン症の可能性について不安を抱えています。夫の考えや、将来の子育てに対する経済的な不安、そして生まれてくる子供の将来に対する漠然とした不安が、あなたを押しつぶしそうになっていることと思います。
この状況は、非常にデリケートであり、様々な感情が入り混じるのは当然のことです。まずは、あなたが一人ではないこと、そして、あなたの感じる不安は理解されるべきものであることをお伝えしたいと思います。
2. 専門家からのアドバイス：今、そして将来のためにできること
ここからは、具体的なアドバイスをさせていただきます。あなたの不安を少しでも軽減し、将来への準備を始めるためのヒントになれば幸いです。
2-1. ダウン症の可能性について
まず、ダウン症の可能性についてですが、現時点では確定的なことは言えません。羊水検査を検討されたようですが、妊娠後期に入っているため、検査のメリットとデメリットを慎重に比較検討する必要があります。検査を受けるかどうかは、最終的にはあなたの意思決定が尊重されます。
生まれてからの検査については、新生児スクリーニング検査というものがあります。これは、生まれたばかりの赤ちゃんに行われる検査で、ダウン症を含む様々な疾患の早期発見に役立ちます。具体的な検査内容や費用については、出産する病院の医師や助産師にご相談ください。
また、房室中核欠損症と診断されても、ダウン症ではないケースは存在します。インターネットの情報だけに頼らず、医師からの正確な情報を得ることが重要です。
2-2. 医療費と将来の生活について
心臓の手術費用や、ダウン症の場合の医療費、保育園のことなど、経済的な不安は大きいと思います。しかし、これらの問題は、事前に情報収集し、計画を立てることで、ある程度解決することができます。
- 医療保険の確認: 現在加入している医療保険の内容を確認し、先天性心疾患に対する保障があるかを確認しましょう。もし、加入できる医療保険がない場合でも、加入できる保険がないか、FP（ファイナンシャルプランナー）に相談してみるのも良いでしょう。
- 医療費助成制度の活用: 多くの自治体では、心臓疾患やダウン症などの医療費を助成する制度があります。お住まいの地域の制度について、詳しく調べてみましょう。
- 障害児福祉サービスの検討: ダウン症と診断された場合、様々な障害児福祉サービスを利用することができます。これらのサービスについても、事前に情報を集めておきましょう。
- 専門家への相談: 医療費や将来の生活について、専門家であるファイナンシャルプランナー（FP）に相談することも有効です。FPは、あなたの状況に合わせて、具体的なアドバイスをしてくれます。
2-3. 夫とのコミュニケーション
夫の発言に傷ついているとのことですが、まずは、あなたの気持ちを正直に伝えることが大切です。そして、二人の間で、将来についてしっかりと話し合い、理解を深める努力をしましょう。専門家への相談も、有効な手段の一つです。
夫婦で協力し、将来について一緒に考えることが、あなたの不安を軽減し、より良い未来を築くための第一歩となります。
2-4. 精神的なサポート
精神的なサポートも非常に重要です。一人で抱え込まず、信頼できる人に相談したり、専門家のカウンセリングを受けたりすることも検討しましょう。同じような状況の親御さんたちの体験談を聞くことも、心の支えになるかもしれません。
出産前に、心の準備をすることは、あなたにとっても、生まれてくる赤ちゃんにとっても、非常に大切なことです。
3. 具体的なアクションプラン
それでは、今すぐできる具体的なアクションプランをいくつかご紹介します。
- 情報収集: 信頼できる情報源から、心臓疾患やダウン症に関する正確な情報を収集しましょう。医師や専門家からの情報だけでなく、同じような状況の親御さんたちの体験談も参考にしてください。
- 専門家への相談: 医療費や将来の生活について、ファイナンシャルプランナー（FP）に相談しましょう。また、精神的なサポートが必要な場合は、カウンセリングを受けることも検討しましょう。
- 夫との話し合い: 夫と、将来についてじっくりと話し合いましょう。二人の考えを共有し、協力して問題解決に取り組むことが大切です。
- 出産準備: 出産に向けて、必要なものを準備しましょう。また、出産後の生活についても、ある程度計画を立てておくと、安心できます。
これらのアクションプランを参考に、一つずつ、できることから始めていきましょう。
4. 専門家としてのキャリア支援の視点
私はキャリア支援の専門家として、あなたの将来のキャリアについても、少しだけアドバイスをさせてください。もし、お子さんがダウン症と診断された場合、子育てと仕事の両立について、様々な悩みが出てくる可能性があります。
しかし、決して一人で抱え込まないでください。あなたの状況に合わせて、様々な支援制度や働き方があります。
- 育児休業制度: 育児休業制度を利用して、お子さんの成長を見守りながら、仕事と両立することができます。
- 時短勤務制度: 短時間勤務制度を利用して、子育てと仕事のバランスを取ることができます。
- 在宅勤務: 在宅勤務できる仕事を探すことで、子育てと仕事を両立しやすくなります。
- キャリアコンサルタントへの相談: キャリアコンサルタントに相談することで、あなたの状況に合った働き方やキャリアプランを見つけることができます。
あなたのキャリアは、決して諦めるものではありません。様々な選択肢の中から、あなたにとって最適な働き方を見つけ、充実した人生を送ることができるはずです。
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5. まとめ：未来への希望を胸に
今回の相談は、非常にデリケートな問題であり、あなたの不安は計り知れません。しかし、あなたは決して一人ではありません。専門家のアドバイスを参考に、情報収集を行い、夫と協力し、そして、精神的なサポートを受けながら、未来への希望を胸に進んでいきましょう。
生まれてくる赤ちゃんが、あなたにとって、そしてご家族にとって、かけがえのない存在となることを心から願っています。
6. よくある質問（Q&A）
最後に、今回の相談内容に関連する、よくある質問とその回答をまとめました。
Q1: 房室中核欠損症と診断された場合、必ずダウン症なのでしょうか？
A1: いいえ、必ずしもそうではありません。房室中核欠損症は、ダウン症と合併する可能性が高い疾患ですが、ダウン症ではないケースも存在します。確定診断のためには、専門医の診断と、必要に応じて検査を受ける必要があります。
Q2: 羊水検査は、妊娠何週まで受けられますか？
A2: 羊水検査は、一般的に妊娠15週から20週頃に実施されます。しかし、妊娠後期に入ると、検査のメリットとデメリットを慎重に比較検討する必要があります。主治医とよく相談し、検査を受けるかどうかを決定してください。
Q3: ダウン症と診断された場合、どのような支援制度を利用できますか？
A3: ダウン症と診断された場合、様々な支援制度を利用できます。具体的には、医療費助成制度、障害児福祉サービス、特別児童扶養手当などがあります。お住まいの地域の自治体や、専門機関にお問い合わせください。
Q4: 医療保険には、いつから加入できますか？
A4: 医療保険への加入は、保険会社や保険の種類によって異なります。一般的に、妊娠中の加入は難しい場合があります。加入を検討している場合は、保険会社に直接お問い合わせください。また、出産後に加入できる保険もありますので、検討してみましょう。
Q5: ダウン症の子供を育てる上で、一番大切なことは何ですか？
A5: ダウン症の子供を育てる上で、一番大切なことは、子供の個性を受け入れ、愛情を注ぐことです。そして、子供の成長を信じ、様々な経験をさせてあげましょう。親御さん自身が、積極的に情報収集し、子供の成長をサポートする体制を整えることも重要です。
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